Hasta el final

Las diferencias eran notables, pero no lo suficiente para que la gente se diera cuenta a simple vista. Yo
siempre lo había sabido y nunca me había importado. Mis padres eran los que me habían consolado por la
noche cuando no podía dormir o los que me habían ayudado con los deberes. Y lo que era más importante,
los que me habían dado una familia, un hogar, algo con lo que sueñan muchos como yo.
Desde hacía ya algunas semanas me sentía especialmente malhumorada (más de lo normal), inquieta y algo
paranoica. Mis padres veían que algo me sucedía, pero yo negaba tal acusación, cada vez que sacaban el
tema. Al final les acabé convenciendo de que todo estaba bien, que no necesitaba ver a un médico.
Ese fue mi error, pero de verdad que pensaba que estaba sana.
Un día leyendo noté que me costaba mover los ojos con normalidad. En ese momento me asusté. Y a pesar
de que ir al médico me aterraba, me atemorizaba más que fuera tarde, que ya no pudieran hacer nada por mí.
Pero en mi caso daba igual.
Cuando fui al médico, lo primero que me hicieron fue una analítica, seguida de un examen neurológico, un
análisis neuropsicológico y una evaluación psiquiátrica. También me hicieron un MRI. Fueron unas semanas
muy largas y llenas de pruebas. Estas no eran muy difíciles, al contrario, las definiría como “sencillas”, pero
fueron tantas que acabé exhausta. Al principio creían que era algo mental. Y cuanto más tardaban en
decirme lo que tenía, más me asustaba y empecé a alejarme y me encerré en mí misma.
Cuando acabaron con las pruebas, insistieron mucho en mi historial familiar, pero no sabíamos nada de mi
familia bilógica. Eso complicó bastante el diagnostico. Fue entonces cuando, sin decírselo a nadie me metí
en una página donde te ayudaban a encontrar a tu familia biológica.
Por fin nos llamaron para ir al hospital, ya tenían los resultados. Mi médico, compañero y amigo de mis
padres, simplemente les entregó un papel. Ambos leyeron el papel atentamente y muy despacio, levantaron
la vista y la dirigieron hacia mí. Mi madre empezó a llorar desconsoladamente, nunca la había visto así. Mi
padre enfadado se levantó y empezó a gritar al doctor. Yo por más que miraba el papel no entendía que me
sucedía. El doctor Castillo, mi médico, calmo a mi padre y después él a mi madre. Yo seguía sin saber que
estaba pasando, pero estaba claro que lo que tenía era malo (mi primer pensamiento fue cáncer). El hombre
con la bata blanca me enseño el papel señalando un párrafo donde decía “En el análisis de las

amplificaciones de las repeticiones CAG del gen HTT se encontraron dos alelos con 35 y 46 repeticiones,
estos resultados son confirmados por secuenciación del gen HTT”. Me estaba poniendo muy nerviosa.
-Lo siento mucho, pero los resultados han confirmado que padeces la enfermedad de Huntington. Ahora
mismo te encuentras en la fase inicial y los síntomas son muy leves, pero poco a poco iras notando dificultad
en el habla, al caminar y el manejo de objetos. Esto, junto al deterioro cognitivo, son los síntomas de la fase
intermedia. Te irán costando cada vez más las relaciones sociales y podrías volverte agresiva, también es
muy posible que el placer disminuya, lo que denominamos anhedonia y tendrás problemas para conciliar y
mantener el sueño. Y será en la fase avanzada, a la que llegaras en unos años, cuando…-
- ¡Cállate! ¡Cállate ¡- gritó mi padre- La estas asustando. -
-Tiene todo el derecho a saber lo que le espera y yo como su médico tengo la obligación de contárselo. Lo
siento. -esto se lo dijo a mi padre, después desvió la mirada hacia donde yo estaba - ¿Quieres que siga? -
asentí débilmente sin estar segura de mi respuesta. Mi mirada se quedó clavada en algún punto de la pared y
aunque le escuchaba, no sabía que estaba diciéndome.
- Cuando llegues a esta fase perderás por completo el habla y tendrás incapacidad para hacer movimientos
voluntarios, dependerás de un cuidador en todo momento. -
-El porcentaje de muerte por ahogamiento, infección o suicidio es muy alto. -
En ese momento me llegó una notificación al móvil de la web de la familia biológica.
- ¿Por qué yo? -
-El Huntington es una enfermedad hereditaria que pasa de padres a hijos, lo más probable es que uno de tus
progenitores la tuviera o trasportara el gen. Sospechamos que alguno de tus padres lo tenía por tu edad.
Había un 50% de posibilidad que lo tuvieras. –
- ¿Y qué hay de la cura? -
-Lo siento, pero no la hay, lo que único que podemos ofrecerte es medicación para paliar los efectos
secundarios de la enfermedad. -
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