DE VEZ EN CANDO A VIDA NOS SORPRENDE

Ola, son DMD. Teño un nome moito máis longo que ese, Distrofia Muscular de Duchenne, pero todos chámanme familiarmente DMD, incluso Samu, o protagonista deste relato. Él sabe que eu son mala e que grazas a min non pode facer todas esas cousas que un neno da súa idade tería que facer. Somos unha gran familia pero eu son a máis grave e poño tristes a moitos nenos e maiores Teño un antídoto, Translarna, que pode frear todo o malo que eu fago aos rapaces pero é un poquiño caro.
Samu é un mozo adoslescente de 12 anos que vive nun barrio humilde, dunha cidade española. A pesar diso, a súa familia non é pobre: o seu pai é profesor de Física nun instituto e, nos seus intres libres dedícase a correr e sacar fotografías. A súa nai é unha muller forte, ama de casa, aínda que de cando en vez, dedícase a expoñer cadros que reflexan os seus estados de ánimo.
A Samu gustáballe moito saír a correr co seu pai, e xogar, xogar sen parar cos seus amigos e irmá. Pero desde cara a cinco anos non pode facelo. A súa compañeira de xogos e correrías é a súa inseparable "Quickie", a súa cadeira de rodas, xa que a fatiga está presente a cotío.
Cando apareceron os primeiros síntomas,caídas sucesivas, debilidade muscular... xa fai anos,os seus pais sospeitaron que algo non ía ben, pero a enfermidade rara non entraba nos seus plans. ¿Enfermidade? "Samu non está enfermo. Xuntos voltaremos a correr". Eso é o que soña Carlos, o seu pai. Pero so é iso, un soño.
A realidade embárgaos a diario pero son conscientes da evolución da enfermidade e viven o momento. Non saben o que lles deparará o futuro, pero gozan de todas as oportunidades xuntos. Pese ao duro pronóstico, Carlos e Xulia non perden a esperanza. ¡Ten DMD pero non é invisible!
Pese a todo, Samu e os seu pai, seguen compartindo carreiras. Cun enorme sorriso empuxado polo seu pai, un tándem marabilloso e exemplo de amor, de entrega, de ilusión e de alegría ante a adversidade.
Moitas noites Samu escoita sollozar a súa nai. Séntese moi mal, culpable de todo o que sucede ao seu fillo, xa que ela é portadora deste xene. Samu non lle di nada.Él tamén ten algún baixón de cando en vez, sobre todo cando vai a animar ao seu pai nalgunhas carreiras, ou contemplar desde a fiestra da súa habitación aos nenos xogando a o futbol, pero de chorar poucas veces. Sabe o esforzo da súa familia para recadar fondos e avanzar na investigación da súa enfermidade dexenerativa, e agarda desde a súa cadeira de xogos, que segan a investigar porque está seguro que algún día apareceré un "superhéroe" que axudará a que non haxa máis nenos que non poidan crecer coma os demáis.