Testimonio de un afectado por ELA

…Quien me diría hace dos años, a mis 21, cuando estaba trabajando como astrofísico en Oxford, tenía una familia y una salud más que aceptable que terminaría en el hospital, con pronóstico de esclerosis lateral amiotrófica (ELA).

Todo empezó durante las primeras semanas de abril, cuando mis manos empezaron a temblar y empecé a perder el movimiento.
Decidí ir al hospital, y después de un seguido de pruebas y exámenes médicos, el doctor me informó que sufría ELA; yo pensé que exageraba, que era uno de esos miles de virus que en unas semanas se va y ya te encuentras bien, pero no fue así, después de un tiempo mis músculos se empezaron a atrofiar y mi movilidad cada vez era menor, hasta llegar al punto de necesitar una silla de ruedas y de no poder mover prácticamente ninguna parte del cuerpo, como si estuviera paralizado, aunque gracias a dios aún tengo un poco de movilidad en las manos para poder estar escribiéndoos estas experiencias.

Desde entonces, muchos sentimientos han pasado por mi cabeza, al principio sentía tristeza, rabia, odio y muchas otras sensaciones que no puedo llegar a expresar en un papel. Lo que más me preocupaba era mi familia, ya que sentía impotencia por no poderles proteger y porque debían cuidar de alguien que nunca les agradecería lo mucho que estaban haciendo y todo lo que llegaban a significar para mí. Después llegó la aceptación, fue un periodo en el que me fui solidarizando con la enfermedad y aprendí que ya formaba parte de mí para el resto de mi vida, y solo me quedaba disfrutar al máximo todo el tiempo que me quedara en este mundo. Entonces fue cuando aprendí a apreciar esos pequeños momentos y oportunidades que la vida nos da y que no sabemos aprovechar al máximo y también a vivir todos los días como si no hubiera un ayer ni un mañana.

La sensación que tengo al despertarme y no poder moverme es una cosa que no se la recomiendo a nadie, es la misma sensación que sientes al lanzarte un cubo lleno de agua helada encima, cosa que por lo que me han informado, mucha gente alrededor del mundo está probando la experiencia y haciendo donativos para que los laboratorios y las entidades encargadas de estudiar la ELA tengan recursos suficientes para poder hacerlo, y es una cosa que agradezco mucho. También agradezco la popularización de esta enfermedad y la importancia que ha adquirido en estos últimos años puesto que he podido dar conferencias por medio de texto en las que he seguido explicando mis tesis y dar a conocer a la gente su gravedad.

“He vivido con la perspectiva de una muerte prematura durante los últimos 49 años. No tengo miedo de morir, pero no tengo prisa. He disfrutado de cada momento y es mucho lo que quiero hacer antes de que llegue el final”. Esta es una de las frases que recogió el diario New Times durante mi conferencia sobre los agujeros negros en Nueva York.

Muchos ya os habréis dado cuenta de quién soy, Stephen Hawking, y mi mensaje final es que viváis el día a día al máximo y hagáis lo que os apetezca porque la vida, tal y como la conocemos, no durará para siempre.

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